近日，由中国残联主席张海迪作序，中国残联康复部与北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心共同组织业内权威专家编写的《运动神经元病康复护理指导手册》，日前正式出版发行。
运动神经元康复护理手册封面
2016年底，张海迪看望慰问运动神经元病患者时，提出“要组织相关专家编写康复教材，为渐冻人提供康复护理知识服务。”《运动神经元病康复护理指导手册》全书共六章，详细介绍了运动神经元病的心理支持、营养支持、呼吸管理等内容。该手册的发行，填补了我国渐冻人康复护理领域的空白，将为专业机构、患者家庭等开展渐冻人康复护理提供科学指导。
张海迪主席看望东方丝雨创始人刘继军
张海迪在序言中指出：这是一本医学专业书，却又不同于一般的医学教材，因为它承载着很多人和家庭的痛苦无奈。我希望读者都能关注这本书和这种叫做运动神经元的病(Amyotrophic lateral sclerosis，ALS)。我也希望大家在了解了这种病之后，更加同情关心这种病的患者，无论是在家庭、医院还是在社区，都能有更多的志愿者关心帮助他们。
(编写委员会名单)
运动神经元病是一种罕见的神经系统退行性病变，致病原因不明，目前还不能治愈。这种病的致残率为100%，人在患病后，身体会逐渐失去运动功能，不能走路，不能坐立，直到有一天躺在床上，再也起不来了，就像在冰天雪地里，身体一点点被冻僵，因此，这种病的患者被称为“渐冻人”。据不完全统计，我国大约有10万人患有运动神经元病。渐冻人是最痛苦的人，他们的身体仿佛被无形的枷锁禁锢了，除了能眨眼睛，几乎失去了所有的能力，这让他们和家人承受着巨大的痛苦和煎熬。
但是，也有在困境中创造奇迹的人，有的患者勇敢顽强，在自己的努力和家人的帮助下，生命的长度早已经超过了医生的预期。今天，医学还没有治愈运动神经元疾病的方法，但不能治愈不等于不可治疗和康复，我们可以采用多学科的方法帮助患者，让他们生活得更长久，更有尊严，更有质量，让渐冻人兄弟姐妹和他们的亲人感受更多亲情和温暖，看到更多的希望。作为一个特殊困难群体，渐冻人更需要得到专业的治疗、护理与康复，更需要全社会给予格外关心和帮助，希望渐冻人患者的亲人、医务工作者和全社会爱心人士共同携手，为渐冻人过上有质量、有尊严的生活而努力。
